Niente Joelette? Niente gita scolastica!

di Daniela Giuffrida

Può essere difficile avere 9 anni, può essere difficilissimo se sei affetto da una patologia come la Distrofia Muscolare di Duchenne (DMD) ma diventa mortificante se, all’età e alla malattia, aggiungi anche l’inefficienza delle istituzioni competenti che non riescono a prendere, nei tempi dovuti, decisioni “banali” come l’acquisto di una sedia a rotelle speciale.

La DMD è una sorta di disordine neuromuscolare creato dalla degenerazione progressiva dei muscoli scheletrici, lisci e cardiaci che regala, al bambino che ne è affetto, debolezza muscolare diffusa. Si tratta di una malattia rara che si manifesta nella prima infanzia, soprattutto nei maschi ed è caratterizzata da problemi nella deambulazione che, purtroppo, progrediscono nel tempo.

La storia

Siamo a Vittoria, provincia di Ragusa, Fabio (lo chiameremo così il nostro piccolo protagonista) ha 9 anni, è affetto da DMD e va a scuola. Da qualche tempo la sua malattia gli crea problemi nei movimenti, ma non tali da costringerlo su una sedia a rotelle. La scuola che frequenta decide di portare lui ed i suoi compagni in gita scolastica alla valle dell’Ippari, un corso d’acqua lungo 28 chilometri che nasce dal monte Serra di Burgio, a circa 800 m s.l.m., attraversa boschi e siti ricchi di vegetazione e sfocia nel Mediterraneo, tra Scoglitti e Punta Braccetto.

Fabio è un bambino come tutti gli altri, vive le stesse emozioni e aspettative dei suoi compagni e di tutti i bambini della sua età, si prepara psicologicamente a questa giornata speciale che aspetta con gioia. Ma le lentezze burocratiche in cui sono soliti imbattersi enti preposti come l’ASP, lo pongono davanti ad una grande delusione: i suoi compagni andranno in gita, lui resterà a casa a fare i conti con la sua malattia! 

Fabio non è in grado di percorrere tutto l’itinerario programmato (circa due ore di strada) e non ha una sedia a rotelle adatta che gli possa permettere un’ escursione come quella. Ci domandiamo: quanti altri bambini, con difficoltà simili a quella di Fabio, vivono ogni giorno questa profonda mortificazione? 

L’escursione nella valle dell’Ippari era stata organizzata da “Grotte Alte” – associazione che si occupa di promozione turistica della zona – insieme alla scuola frequentata da Fabio. Già da mesi, insieme all’associazione Mo.V.I.S. (Movimento Vita Indipendente Sicilia), la stessa Grotte Alte, aveva richiesto all’ASP l’acquisto di una carrozzina speciale chiamata “Joelette” che avrebbe permesso a Fabio – una volta in dotazione alle associazioni e alla comunità lo permetterebbe a tanti altri disabili – di partecipare ad escursioni come quella organizzata lungo il corso dell’Ippari. Le due associazioni si erano anche offerte di contribuire all’acquisto di una di queste carrozzine che sarebbe comunque rimasta a disposizione della Comunità.

Raggiunto telefonicamente Carmelo Comisi, presidente del Mo.V.I.S., una onlus che da anni si occupa di barriere architettoniche, ci ha detto del loro impegno volto a rendere più “indipendente” la vita dei disabili e ci ha comunicato di aver preso contatti diretti con Giuseppe Di Giacomo, presidente della 6^ Commissione Salute dell’ARS. e di avergli consegnato copia del progetto “Vita Indipendente” compilato qualche settimana fa insieme ai Servizi Sociali di Vittoria e presentato in Regione.

“Abbiamo fatto ciò  – Scrive Comisi in un comunicato ufficiale – perché, seppur dovesse essere scontato che i progetti redatti in maniera opportuna debbano essere approvati, l’esperienza ci insegna che senza le sollecitazioni opportune non si ottiene neanche quello di cui si ha diritto. Infatti, sempre per quanto riguarda i progetti sperimentali di Vita Indipendente che il Ministero dal 2013 propone alle Regioni, senza il nostro interessamento e le nostre ripetute e insistenti richieste indirizzate al Presidente della Commissione Sanità, nemmeno quest’anno i Distretti Socio-Sanitari della Regione avrebbero saputo di questa opportunità, che rappresenta il viatico da seguire per approdare ad una legge regionale sulla Vita Indipendente.”

Sempre nella medesima occasione, è stato possibile alla MoVIS, interloquire brevemente con il Direttore Generale dell’ASP di Ragusa al quale sono state richieste informazioni sullo stato di avanzamento della pratica per l’acquisizione delle “Joelette”. L’on. Di Giacomo che era presente ha dovuto prendere atto della necessità di rivedere il contenuto dell’istanza presentata nei mesi scorsi dalle Associazioni all’ARS, istanza nella quale, le stesse Associazioni, proponevano di dotare ogni ASP di un paio di Joelette e di sottoscrivere successivamente protocolli d’intesa tra le Aziende Sanitarie e le associazioni che si occupano di escursionismo. “In quella stessa richiesta – ci conferma Comisi – proponevamo di coinvolgere anche associazioni come l’Ente Nazionale Sordi, che potrebbero mettere a disposizione degli escursionisti gli interpreti LIS“.

A noi non resta che sperare che il piccolo Fabio possa fare presto tutte le gite scolastiche ed escursioni che vuole, insieme ai suoi compagni, com’è giusto che sia.